Primo post: situazione generale, con annessi e connessi

Eccomi qui a scrivere per esprimermi, ma questa volta per parlare di come sto dentro, in questo periodo terribile in cui mi trovo.

Sono Giorgia ho quasi 30 anni, sto cercando un mio posto (di lavoro) nel mondo. Ho una bella famiglia e un bravo e dolce fidanzato. 

La mia vita non è mai stata facile, spesso è stata in salita ed ho dovuto arrancare e lottare per trovare un po' di pianura. Adesso mi sento bloccata, ferma, fissa, immobile ma sopratutto impotente.

Non è la prima volta che la malattia entra in contatto con la mia famiglia. Ho imparato a conviverci in prima persona, ma anche da "spettatore", ho imparato a capirla ed affrontarla, ad essere forte e ad odiare l'essere compatita.

Quest'estate mio nonno Nico ha cominciato a stare male. 

Lui vive con noi dal 1985, quando mia nonna è mancata. Ha sempre fatto parte della mia vita, sin da quando ero molto piccola. Per me c'è sempre stato e mi ha insegnato un sacco di cose. Insomma, è una delle colonne portanti della mia vita, una persona che ha contribuito a farmi diventare la persona che sono oggi.

Subito, si è data la colpa del malessere all'età, ben 87 primavere. Quindi abbiamo iniziato a fare tutti i controlli di rito: esami del sangue, visite specialistiche, geriatriche, fisioterapiche... Con una diagnosi inaspettata, ma credibile: il morbo di Parkison. Così, abbiamo cominciato ad informarci sulla malattia, sul decorso, sul suo trattamento e come comportarci di conseguenza.

In pochi mesi, il nonno ha iniziato a trasformasi e peggiorare. Poco alla volta, non era più in grado di occuparsi di sé stesso, così io e mia mamma ci siamo messe d'impegno per aiutarlo. 

All'inizio, aveva solo bisogno di essere accompagnato nelle varie stanze della casa, ma pian piano gli aiuti sono diventati più frequenti. Aveva bisogno di noi per tutto, dalle cose più semplici alle più pesanti.

Un pomeriggio ho creduto davvero di non farcela e non ho mai avuto così tanta paura. L'ho portato in bagno, l'ho aiutato a sedersi e mi sono assicurata che fosse tutto a posto. Dopo pochi minuti, mi sento chiamare: era il nonno che era aggrappato con una mano alla vasca e una al mobiletto del bagno. Era tutto piegato su sé stesso, con i pantaloni abbassati e tremava come una foglia. Quando l'ho visto, ho cercato di prenderlo come meglio potevo. Ma erano più di 70 kg a peso morto. Ho cominciato a sudare e ad avere paura. Non sapevo cosa fare, ma sapevo che dovevo sbrigarmi ad aiutarlo.

Ho cercato di tornare in me e non so dove, ho trovato la forza di tirarlo su e farlo sedere sul bordo della vasca. A quel punto, ho capito metà del lavoro era fatta... dovevo solo tirarlo fuori da quel maledetto bagno e cercare di tranquillizzarlo il più possibile. Non dimenticherò mai, il suo sguardo perso ed impaurito e quanto gli tremavano braccia, mani e gambe. Una volta seduto, sono corsa a prendere la sua sedia (una di quelle tipo ufficio, con le rotelle) e dopo un altro grande sforzo l'ho spostato su quella poltrona e portato in camera.

Da lì ho capito che sarebbe iniziata una altra grande salita, ma non mi aspettavo che fosse così ripida come si è rivelata alla fine.

Nei giorni seguenti, il nonno perdeva sempre più l'appetito, cosa che non era praticamente mai successa. Nemmeno quando stava male, rifiutava il cibo o mangiava così poco.

Ovviamente, la prima conseguenza è stata la perdita delle forze e la successiva scarsa autonomia.

Aveva ormai bisogno di aiuto per qualunque cosa.

Giorno e notte. 

Mamma ed io facevamo l'impossibile per stargli dietro e cercare di alleviare ogni problema che nasceva. Non uscivamo quasi nemmeno più, perché non poteva stare da solo in casa e all'ultimo una persona sola non era sufficiente ad accudirlo.

La notte era il momento peggiore: ci chiamava ogni due ore, con un campanello, perché non riusciva ad usare nemmeno più il telefono e non aveva neanche la voce per farsi sentire da noi. 

Succedeva che bagnasse il letto oppure che non volesse stare da solo o che avesse paura.

Stava iniziando a perdere la lucidità che lo aveva sempre contraddistinto. 

La prima cosa strana, è stata la "visione" di una mantide religiosa sul muro, poi di una capretta e di una bambina. Quelle volte, si rendeva conto che potessero essere dei sogni, dovuti ai sempre più frequenti pisolini che faceva durante il giorno.

Ma la cosa è pian piano peggiorata. Dapprima, ha visto due ragazzi di colore in casa. Si era convinto che si fossero nascosti nel ripostiglio (per lui un magazzino) e che volessero rubargli il televisore e ucciderlo. Credo di aver impiegato più di un'ora per rassicurarlo, per fargli capire che in casa non ci fosse nessuno, che non c'era nessuna minaccia, né per lui né per noi. Alla fine, si è convito ed è tornato a guardare la televisione.

Pochi giorni dopo, era il suo televisore ad avere dei problemi. Dopo un po' ho capito che una pubblicità lo aveva talmente confuso, da fargli credere che fosse un guasto del televisore. Quella volta, ci ho messo parecchio tempo per "sistemare" la TV, ma lui non era del tutto sicuro che fosse tutto a posto.

Nelle notti successive, la situazione è precipitata. Si svegliava, non capendo dove fosse e cosa stesse succedendo. Non riconosceva la sua camera da letto e tutte le cose che gli appartengono. Straparlava di un certo "Nicareiu u crivaru" e di una moto rubata, di inseguimenti e di un casolare abbandonato. Chiedeva a me e a mamma se fossimo arrivate da lui in aereo e voleva chiamare "quel signore misterioso" per farsi chiamare un taxi e tornare a casa.

Dopo quell'episodio, abbiamo deciso che era arrivato il momento di assumere una badante e fare un'altra visita neurologica.

Ma non ne abbiamo avuto il tempo... 

Una mattina abbiamo trovato il nonno che cercava si scendere dal letto (in quei giorni stava a stento in piedi da solo) e che voleva assolutamente andare via. Aveva una voce molto diversa dal solito, usava un tono cattivo e arrabbiato, cosa molto rara per lui. Ci intimava di sbrigarci, di aiutarlo ad alzarsi. Era sdraiato dal lato corto del letto, con la testa che sporgeva da una parte e i piedi dall'altra. Io e mia mamma abbiamo cercato di raddrizzarlo, ma lui non riusciva a fare altri movimenti. Non so come, siamo riuscite a sdraiarlo in posizione corretta, ma non c'era verso che riuscissimo a metterlo in piedi, come tutte le altre mattine. Più noi non riuscivamo ad alzarlo, più lui si arrabbiava con noi, più la sua rabbia montava.

Fortunatamente, quella mattina doveva arrivare mio zio, per fare alcuni colloqui con noi per assumere una badante. 

Con il suo aiuto, lo abbiamo fatto alzare e il nonno era sempre più nervoso. Figurarsi quando non è riuscito a trattenere la pipì. Lo abbiamo cambiato, mentre lui non capiva cosa stessimo facendo. Continuava a dirci che ce l'avrebbe fatta pagare e che dovevamo prendere la macchina ed andare via. Non capiva perché ci volesse così tanto, perché non volevamo fare come ci diceva lui. Ha persino minacciato di scappare via nudo se non ci fossimo sbrigati a portarlo via da lì.

Dopo poco, abbiamo capito che il nonno non riusciva più a tornare in sé come le altre volte, che parlava male e non riusciva ad esprimersi bene e a trattenere la pipì. Quello è stato il momento in cui ho convinto mia mamma a chiamare il medico e chiedere se fosse opportuno chiamare un'ambulanza per portarlo all'ospedale.

Così è stato, nel giro di poco l'automedica è arrivata ed hanno portato il nonno nel pronto soccorso dell'ospedale vicino casa. Dopo ore ed ore di attesa, esami del sangue, raggi, altri raggi e flebo, finalmente un dottore fa una diagnosi: sospetta pleurite dovuta a bronchite e una macchia nel polmone destro. Ricovero immediato.

Il nonno passa una notte in un reparto dove c'è un posto libero e il giorno dopo viene trasferito nel reparto di Medicina Interna. Lì cominciano a trattarlo con antibiotici e flebo per rimetterlo in sesto.

Nel frattempo, prenotano una TAC per i giorni successivi.

Fin dai primi giorni di ricovero, il nonno non capisce dove si trova e pensa di vivere in un incubo. Crede, dapprima, di essere in carcere per aver aiutato dei lavoratori contro i padroni e di essere condannato a morte. Successivamente, si convince che la notte lo vogliano torturare e che lui è costretto a scappare, qualche volta anche nudo, nella giungla che c'è fuori dal posto dove si trova.

Vive, tutt'ora, in una specie di grande complotto contro di lui. Non sa di chi si può fidare, non sa cosa deve fare e non è sicuro che noi facciamo abbastanza per aiutarlo ad uscirne.

La  maggior parte delle volte, riconosce quasi tutti noi della famiglia, ma qualche volta no.

Arriva finalmente il giorno della TAC, l'unico esame che potrebbe darci una spiegazione e una diagnosi definitiva. Ma senza nessuna spiegazione plausibile, l'esame non viene svolto, ma rimandato di alcuni giorni.

Il giorno successivo arriviamo in ospedale e troviamo il nonno in uno stato comatoso, dormiva troppo profondamente, non si svegliava e emetteva una specie di rantolo.

Il mio cervello ha iniziato a pensare alle cose più disparate, sentivo le gambe molle e lo stomaco attorcigliato, ma, come al solito, i miei occhi sono asciutti, nemmeno una lacrima.

Chiediamo spiegazioni ai medici e ci dicono che è una crisi dovuta agli alti livelli di calcio, ma che sarebbe opportuno cercare una persona per fare la notte al nonno. 

Immaginatevi la paura ed il dolore che ci hanno pervaso. Eravamo tutti convinti che non avrebbe passato la notte. 

Invece, ci sbagliavamo. Notte superata e crisi passata.

Il nonno fa la TAC ed il risultato è chiaro: tumore al polmone con diffusione alla spalla e a tre costole.

La risposta, che ci era stata preventivata dai dottori, è comunque una grande mazzata tra capo e collo. 

Anche lì, tanto dolore e nemmeno una lacrima.

Cerchiamo tutti di farci forza e di capire come dobbiamo affrontare la malattia del nonno.

Ci fissano un appuntamento con il primario del reparto, per avere un quadro definitivo della situazione clinica del nonno e per sapere quali siano i passi successivi che dobbiamo intraprendere.

Mia mamma e mio zio si ritrovano davanti non ad un dottore, ma ad un caprone (e chiedo scusa ai caproni). Il primario è scortese, scorbutico e persino maleducato. Ci fa passare per una famiglia di insensibili e menefreghisti e ci dice che non sa quanto possa DURARE (si ha esattamente usato questo verbo) il nonno e che vista la sua età potrebbe benissimo andarsene per qualunque altro motivo.

Il giorno seguente, abbiamo chiesto un consulto alle altre due dottoresse del reparto, le stesse che hanno curato il nonno fin dai primi giorni di degenza. Le due ci hanno spiegato che per il tumore non è possibile fare nessun trattamento curativo, perché il fisico ormai debilitato del nonno non lo reggerebbe e che è assolutamente sconsigliato un esame approfondito sempre per le stesse motivazioni. 

Ci hanno sconsigliato un ritorno a casa, ma ci hanno suggerito il ricovero una RSA.

A quel punto, ci siamo sentiti impotenti, distrutti e inutili, incapaci di poterlo aiutare nell'ultimo periodo della sua vita. Ma, a mente un po' più lucida, abbiamo capito che dovevamo scegliere una soluzione che permetta al nonno si stare al meglio e purtroppo a casa è impossibile.

Dopo quasi un mese di ricovero, di disavventure, di crisi, adesso il nonno è in una casa di riposo vicino a casa nostra, ma la storia non finisce qui...

Questo è un preambolo per descrivere la situazione generale in cui mi trovo. Una situazione che oserei definire di merda sotto molti aspetti. 

In primis, fa malissimo sapere che il nonno ha una malattia terminale, m quello che è peggio è sapere che lui vive quest'ultimo periodo in un complotto fatto di prove e torture, in un perenne stato di allerta e preoccupazione.

In secundis, vedere mia mamma soffrire in questo modo, mi strazia il cuore. Lei è una delle persone migliori del mondo, il mio modello di mamma e moglie. Lei è una donna forte, risoluta, combattiva e cazzuta, una che non si butta mai giù e cerca di vedere sempre il lato migliore delle cose. Percepire il suo dolore e la sua fragilità, mi lacera dentro. 

Cerco di fare del mio meglio, per esserle vicina, ma non mi sembra mai abbastanza...

Mi sento spaesata, triste e sola e come sempre non riesco a piangere e a sfogarmi come gli altri. 

Tengo dentro il dolore ed è per questo che scrivo, per tirare fuori quello che mi fa stare male e provare ad affrontare la situazione al meglio, per me e per tutta la mia famiglia.

Userò questo blog, come terapia, come metodo per andare avanti giorno per giorno. 

Racconterò aneddoti del passato e situazioni presenti, cercando si aiutarmi il più possibile attraverso le parole.

Un grazie a chiunque leggerà le mie parole e a chiunque voglia commentare.

Baci, Gio